วัยรุ่นอินเดียคนหนึ่งที่เสียชีวิตในสัปดาห์นี้เป็นดาราในโซเชียลมีเดียที่มีวิดีโออุทธรณ์ได้ช่วยระดมเงินหลายล้านรูปีสำหรับการรักษาน้องชายของเธอ
Afra Rafeeq อายุ 16 ปีมีอาการกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) ซึ่งเป็นภาวะทางพันธุกรรมที่หาได้ยากซึ่งทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงและส่งผลต่อการเคลื่อนไหวและการหายใจ
เธอเสียชีวิตเมื่อวันจันทร์ที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในรัฐเกรละทางตอนใต้ หลังจากเกิดภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้
“เธอได้รับความสุขทุกประการจากชีวิต” PK Rafeeq พ่อของเธอกล่าว
ครอบครัวและเพื่อนบ้านของ Afra จำได้ว่าเธอเป็นเด็กสาวที่สดใสและมีความสามารถ รักการร้องเพลงและเรียนหนังสือแม้ในขณะที่เธอต่อสู้กับความเจ็บปวดแสนสาหัส
แต่เป็นวิดีโอไวรัสในปี 2564 ที่ชนะใจแฟนๆ ของเธอทั่วประเทศ
ก่อนหน้านั้น พ่อของเธอบอกว่า Afra ไม่ได้ก้าวออกจากบ้านของเธอในเขต Kannur ของ Kerala มากนัก เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SMA เมื่ออายุได้ 4 ขวบ และออกจากบ้านเพื่อไปโรงเรียนหรือโรงพยาบาลเท่านั้น
“เราค่อนข้างเป็นส่วนตัวและพยายามอย่างหนักเพื่อให้เธอได้รับการรักษาที่จำเป็น” เขากล่าว
แต่แล้ว มูฮัมหมัด น้องชายของเธอก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค SMA ด้วย
ครอบครัวนี้ “เสียหาย” นายราฟีกกล่าว “เพราะเรารู้ว่าความเจ็บปวดที่ลูกสาวของเราได้ผ่านพ้นไปแล้ว”
SMA เป็นภาวะที่อาจถึงตายได้ซึ่งมีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นในเด็ก 1 ใน 6,000-10,000 คน ภาวะนี้ส่งผลต่อเซลล์ประสาทสั่งการ – เซลล์ในไขสันหลัง – และแย่ลงเรื่อยๆ เมื่ออายุมากขึ้น
เด็กที่เป็นโรค SMA มีปัญหาในการบรรลุพัฒนาการที่สำคัญ เช่น การยกคอ นั่ง ยืน และเดิน
พ่อของเธอกล่าวว่า Afra หมดหวังที่จะทำให้แน่ใจว่ามูฮัมหมัดจะได้รับการรักษาพยาบาลที่ถูกต้อง
ซึ่งรวมถึงการเข้าถึง Zolgensma ซึ่งเป็นยาที่ค่อนข้างใหม่สำหรับการบำบัดด้วยยีนที่ได้รับการอนุมัติจาก US FDA ในปี 2019 ยานี้ซึ่งเป็นหนึ่งในยาที่แพงที่สุดในโลก ประกอบด้วยแบบจำลองของยีนที่หายไปในเด็กที่มี SMA และมอบให้เป็นหนึ่งเดียว – ปริมาณเวลาสำหรับผู้ที่อายุน้อยกว่าสองปี
มูฮัมหมัดอายุได้หนึ่งขวบครึ่งแล้ว ครอบครัวของเขาจึงเหลือเวลาน้อยมาก แต่ “ค่ายาคิดไม่ถึง” นายราฟีกกล่าว
Zolgensma หนึ่งโดสมีราคา 180 ล้านรูปี ($ 2.2m, £ 1.8m) และต้องนำเข้าจากสหรัฐอเมริกา
‘ยีนบำบัดเป็นตัวเปลี่ยนเกมสำหรับลูกชายของเรา’
พลุกพล่านอนุมัติยาที่ ‘แพงที่สุด’ สำหรับโรคทางพันธุกรรม
นับตั้งแต่ได้รับการอนุมัติจากโซลเกนส์มา ชาวอินเดียหลายคนหันไปใช้การระดมทุนเพื่อเข้าถึงยา โดยบางคนประสบความสำเร็จหลังจากการอุทธรณ์ของพวกเขาแพร่ระบาด กระทรวงสาธารณสุขของอินเดียอนุญาตให้ระดมทุนโดยสมัครใจสำหรับโรคหายากบางชนิด เช่น SMA
ครอบครัวของ Afra ใช้แหล่งข้อมูลมากมาย รวมถึงการระดมทุนออนไลน์ สภาหมู่บ้านในท้องถิ่นของพวกเขายังได้จัดตั้งคณะกรรมการบำบัดเพื่อเก็บเงิน แต่พวกเขาสามารถระดมเงินได้เพียงไม่กี่แสนรูปี
นั่นคือตอนที่ Afra ถ่ายวิดีโอด้วยความช่วยเหลือจากลูกพี่ลูกน้องของเธอ
“ฉันไม่ต้องการให้พี่ชายของฉันต้องทนทุกข์ทรมานกับความเจ็บปวดที่ฉันมี” เธอกล่าวในวิดีโอซึ่งถูกอัปโหลดทางออนไลน์
มันแพร่ระบาดอย่างรวดเร็วบนโซเชียลมีเดียและเริ่มได้รับความคุ้มครองจากสื่อ
“ทันใดนั้น เงินก็ไหลเข้ามาจากทุกที่” วายแอล อิบราฮิม สมาชิกสภาหมู่บ้านกล่าว
ในสามวัน กองทุนเพื่อการรักษาของมูฮัมหมัดได้รับ 467.8 ล้านรูปี Afra ต้องยื่นอุทธรณ์ต่อสาธารณะอีกครั้งโดยขอให้ผู้คนหยุดส่งเงิน
“เราลองมาหลายอย่างแล้ว แต่วิดีโอของเธอและสิ่งที่เธอพูดที่ตรงใจผู้คน” นายอิบราฮิมกล่าว
หลังจากที่มูฮัมหมัดได้รับยาแล้ว คณะกรรมการได้ใช้เงินพิเศษเพื่อช่วยเหลือเด็กอีกสองคนที่เป็นโรค SMA และมอบเงินส่วนที่เหลือให้กับรัฐบาลเกรละ
Afra คุณ Rafeeq กล่าวว่า “ช่วย” ครอบครัว
ครอบครัวของ Afra เสียใจมากหลังจากการวินิจฉัยของพี่ชายของเธอ เมื่อเห็นความเจ็บปวดที่เธอต้องเผชิญ
Afra ที่ “ดีใจ” เริ่มช่อง YouTube เพื่ออัปเดตความคืบหน้าของพี่ชายของเธอ ภายในเวลาไม่ถึงหนึ่งปี เธอมีผู้ติดตาม 259,000 คน วิดีโอดังกล่าวแสดงให้เห็นว่าเธอไปโรงพยาบาล ใช้เวลากับพี่ชายและน้องสาวที่บ้าน และฉลองวันเกิดและเทศกาลต่างๆ
นอกจากนี้ เธอยังจะหารือเกี่ยวกับการรักษาพยาบาลและกายภาพบำบัดของมูฮัมหมัดอย่างถี่ถ้วนในวิดีโอของเธอ
มูฮัมหมัดซึ่งตอนนี้อายุได้ 2 ขวบสามารถคลานได้ด้วยตัวเองและยืนด้วยการสนับสนุน
“เขายังยืนหรือเดินด้วยตัวเองไม่ได้ แต่ตอนนี้ขาของเขาแข็งแรงแล้ว” นายราฟีกกล่าว
อย่างไรก็ตาม อาการของอาฟรายังคงแย่ลงเรื่อยๆ ในช่วงสองสามวันสุดท้ายของชีวิต เธอจะกัดฟันด้วยความเจ็บปวดและแทบจะยกมือขึ้นไม่ได้ พ่อแม่ของเธอกล่าว
วิดีโอล่าสุดของเธอแสดงให้เห็นว่าครอบครัวไปโรงพยาบาลแห่งหนึ่งในเมืองธีรุวนันทปุรัม เมืองหลวงของรัฐ หลังข่าวการเสียชีวิตของเธอ ผู้คนหลายพันคนได้ฝากข้อความแสดงความเสียใจไว้ใต้วิดีโอ
Afra กำลังเตรียมตัวสำหรับการสอบ Class 10 ของเธอ
Mr Rafeeq เชื่อว่าวิดีโอของ Afra สร้างความตระหนักเกี่ยวกับ SMA ในอินเดีย
“ฉันคิดว่านั่นคือจุดประสงค์ในชีวิตของเธอ” เขากล่าว “หลายคนเข้าใจว่า SMA คืออะไรและทำอะไรเพราะเธอ”
Afra มีกำหนดจะเขียนข้อสอบของโรงเรียนในปลายเดือนนี้และเตรียมตัวอย่างหนัก เธอตั้งใจแน่วแน่ที่จะได้คะแนนสูงสุดในทุกวิชา พ่อของเธอกล่าว
หนึ่งวันหลังจากที่เธอเสียชีวิต เขาพูด เขาน้ำตาไหลเมื่อเห็นโน้ตโพสต์-อิทติดอยู่บนผนังด้านหลังโต๊ะอ่านหนังสือของเธอ พร้อมข้อความให้กำลังใจตัวเองว่า “คุณทำได้!”
“มันทำให้ฉันนึกถึงเธอในทุกส่วนของบ้านนี้”